O FREDERICO NASCEU COM SÍNDROME MED13L E PRECISA DE AJUDA MONETÁRIA PARA FAZER TRATAMENTOS
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Filho do jovem casal, Nanci e do riomaiorense André Mateus, o pequeno Frederico nasceu há 3 anos atrás, em plena pandemia.
A mãe da criança relata que “após meses e meses de consultas médicas, exames, cirurgias e terapias, finalmente tivemos a nossa resposta. O Frederico nasceu com uma condição genética rara o síndrome MED13L que o afeta a nível motor, cognitivo, auditivo, de aprendizagem e principalmente ao nível da fala e alimentação”.
Nanci conta ainda que “o pequeno Frederico tem disfagia, ou seja, dificuldades em engolir, excesso de salivação e deixa passar os alimentos para as vias respiratórias. Poderá também vir a ter epilepsia e apresenta características ao nível do espectro do autismo (à espera de avaliação). Nasceu também com uma má rotação do intestino (resolvida por cirurgia) e com os pés botos (ainda em supervisão/tratamento)”.
Prosseguindo o seu relato, a jovem mãe diz que “o Frederico anda, é curioso, brincalhão, muito querido, adora carros, blocos, comboios e livros”, acrescentando que “infelizmente, e por isso estarmos aqui a pedir a vossa ajuda, o Frederico ainda não fala, consegue ir comunicando, por gestos e emoções, as suas necessidades mas às vezes não o compreendemos o que o deixa muito frustrado.
Não compreende instruções simples como o “dá o carro” ou o significado de não/sim. Ele ainda não corre, não sobe degraus sem ajuda, não salta, tem muita falta de coordenação e equilíbrio e uma enorme barreira sensorial que o puxa para trás e não o deixa explorar o mundo. Evita as confusões e as suas interações sociais com outras crianças são muito reduzidas”.
Outro grande desafio é a alimentação, devido à disfagia, o Frederico é exclusivamente alimentado por um tubo e tem uma forte aversão à comida.
Por isto tudo e para ajudar o Frederico a um dia ser o mais autónomo possível e conseguir criar laços sociais. Ele precisa de muita terapia, terapias essas que nem sempre são comparticipadas pelo estado.
Perante este cenário bastante difícil os pais do Frederico não tiveram outra solução se não pedir ajuda monetária. “Viemos então pedir a ajuda dos nossos familiares, amigos, colegas e a quem simplesmente quiser ajudar o nosso Frederico a conseguir pagar essas terapias, em especial, o seu primeiro ciclo de terapia multidisciplinar intensiva na clínica CHS em Braga com início no dia 2 de Janeiro de 2024.
Serão 6 semanas de 7 horas diárias de terapias diversas (terapia ocupacional, da fala, fisioterapia…), com o objetivo principal de o ajudar a quebrar a barreira sensorial, nutrição, fala e equilíbrio motor. Este primeiro ciclo terá o custo 7050€ (fora custos de deslocação e alojamento)”, contam os pais.
Segundo eles, “este tipo de terapia tem mostrado resultados bastante positivos em casos semelhantes ao do Frederico pela combinação de profissionais de diferentes áreas, com qualificações e experiências complementares, que trabalham em comunhão para garantir um tratamento completo, pois esse tipo de processo considera o organismo como um todo, tratando as múltiplas interações dos aspectos físicos e mentais”.
A concluir, a Nanci e o André dizem “ficar eternamente gratos a quem quiser ajudar o Frederico”, salientando que “unidos somos mais fortes e poderemos ajudar o Frederico a chegar o mais longe possível”.
Deixamos abaixo o IBAN da conta para quem quiser e puder fazer a sua transferência bancaria.
Frederico Conceição Mateus
IBAN: PT50004532714034419063239
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